日前，在2021年国际罕见病日到来之际，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，并充分发挥京东健康的平台和供应链优势，以全面的罕见病药品和医疗服务。

京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”。未来京东健康还将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。

目前罕见病群体确诊面临就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。京东健康医药部总经理兼战略与投资负责人金恩林在会上表示，此次京东健康发起的罕见病关爱计划由三部分组成，包括全国无差别的药品供应，以加速确诊为目标的医疗服务，以及1+N的多方共付机制。

当下罕见病药品资源主要集中在一线城市，患者在诊治后回原驻地，常常面临无药可用的情况。互联网平台能够有效打破时间、空间限制，医生可在线远程开具药品的复购处方，患者可以通过在线购药、送药上门的服务，更便捷地购买到所需药品。“配送是京东集团的特长，通过线上平台可以实现全国范围内无差别的用药可及，而在罕见病患者就诊医院附近的院边店，患者也可以走出医院到门店进行购药”，金恩林表示。

据了解，就京东大药房罕见病关爱中心而言，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。据京东健康方面介绍，京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台。

金恩林指出，为保证药品在运输过程中的安全，京东大药房新增“自营冷链”药品配送能力，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。据悉，依托京东健康医药专用仓、覆盖全国的供应链网络以及京东物流的智能温度监控平台等信息系统，确保药品质量安全全程可追溯，实现冷链药品的安全稳定和快速送达，提升更多罕见病用药可及性。

值得注意的是，罕见病患者在诊疗的过程中面临着种种严峻的挑战，其中，罕见病的确诊难和误诊率高的问题突出，不仅如此，患者确诊罹患罕见病的时间较长，很可能因此错过最佳窗口期，耽误有效治疗时间。

据京东健康方面介绍，京东大药房罕见病关爱中心在首批15种罕见病的专病频道内汇集了数十位罕见病领域专家，通过在线平台提供多场景医疗服务，推动实现医生和患者高效互联，促进医生团队相互交流，共同探讨病情，及时给予罕见病患者医疗指导。

而医疗负担重让罕见病患者面临极大困境，即便已经有药品研发上市，但昂贵的费用却并非所有家庭都可以负担。保障体系的实现需要由政府主导，整合市场、社会等多方资源共同负担，搭建真正的多层次罕见病用药保障，缓解罕见病患者的治疗支付压力，提升药物可及性。

“1+N多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系”，北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥指出，1是指医保，N是指个人、药企、慈善基金、商业保险等多方。

据了解，京东健康也参与到了“1+N”的多方共付模式构建中。金恩林介绍，在医保支付方面，京东健康将依托线下院边店开通双通道的医保支付能力，并且联通线上平台，无论患者在哪里就医，都能使用所属地的医保在线上完成购药。同时京东健康也将联合多家药企，探索互联网创新支付方式，为患者提供救助。

此外，值得一提的是，京东健康公益基金也已上线。据介绍，《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，即可在京东APP、京东健康APP等渠道提交援助申请，由病痛挑战基金会审核通过后，其按照科学治疗方案进行本病种治疗产生的医药费用可提交申请援助，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。

“未来京东健康将携手更多医药企业、公益机构、保险企业等共同探索罕见病保障政策落地的线上多方共付模式。”辛利军表示，“京东健康发起罕见病关爱计划的目的不仅在于解决罕见病患者面临的现实痛点，也希望能以此唤起社会各界对罕见病群体的关爱与援助。”