父亲节期间,关注阿尔茨海默病的电影《困在时间里的父亲》上映了,影片真实呈现了阿尔茨海默病老人脑内的错乱世界。很多观众虽然听说过阿尔茨海默病,但没想到这部电影能让人“代入”到他们的生活,“原来阿尔茨海默病患者是如此的无助与分裂,他们的家属该多难啊”。南京市心理学会社区心理学专业委员会专家、南京市玄武区智慧家认知症长者服务中心创始人卞淑娟接受扬子晚报/紫牛新闻记者采访时说,她看过这部电影,也推荐给了不少老人和家庭观看,她表示,阿尔茨海默病是最常见的认知症类型。 扬子晚报/紫牛新闻记者 孔小平

他们渴望得到爱,渴望被关注

《困在时间里的父亲》以第一视角讲述罹患阿尔茨海默病老人眼中困惑、错乱、孤独的世界。他们脑海里的世界,不过就是一间小公寓、一扇窗,从头到尾也没有更多空间可以自由活动,被困在狭小的空间里,更被困在混乱的时间里。

卞淑娟告诉记者,阿尔茨海默病是神经系统退行性疾病,患者主要表现为认知功能下降、精神症状和行为障碍、日常生活能力的逐渐下降。她所在的智慧家认知症长者服务中心就遇到了不少这样的患者。

比如一位80多岁的老人总是刚吃完就说“没吃饱”“很饿”,他总是不停地要吃饭,他的女儿就很抓狂,不给的话,他就闹,给的话,又怕老人吃多了伤身体,毕竟年纪大了,消化系统能力减弱。虽然女儿也积极采取了一些办法,比如给他少食多餐,减少每一餐的摄入,或者给小点心,但还是架不住他一直喊饿。

这样的状况持续了4个月后,无助的女儿带着老人来智慧家认知症长者服务中心求助,志愿者们认真地跟老人聊,老人说他想回四川老家,想回去看看他父母长眠的地方,还想念自己过世的老伴。“其实这很像《困在时间里的父亲》的最后,老人像个孩子一样哭着找妈妈。原来老人一直要吃的,其实是内在渴望爱的一种表现,他的父母和老伴都是曾经给他做饭吃的人,他渴望和怀念这份爱,所以才老喊饿,老想吃东西。”卞淑娟说,后来跟他女儿一起想了办法,比如把爷爷奶奶的照片放大洗出来,摆在家里;给他做了印有老伴照片的抱枕,这位老人的情况才得到了一定的缓解。

卞淑娟说,其实不少认知症老人存在很大的心理需求,他们渴望被关注,渴望得到爱,这个爱,有来自父母的,也有来自老伴的,或者其他方面的,“而且我们在日常接待一些案例中也发现,不少认知症老人有一个现象,就是年轻时的一些心理没有得到满足,这部分一直深藏着,而等到失智后心理需求就会被’放出来’,他们想要得到补偿和满足,这些心理需要家属认真地观察和辨别。”

他们的自尊心需要呵护,比如手抖、尿床

还有些认知症老人虽然存在一定的认知障碍,但他们依然有强烈的自尊心,家属更是要细心呵护这份自尊心。卞淑娟告诉记者,在义诊中,接触到一位老母亲,她的孩子说母亲有时候很容易生气,早上起床后会跟孩子说,夜里有人往她身上倒水了。而孩子则发现,每当母亲说到“夜里有人倒水”的事时,当天她都尿床了。孩子这才明白,原来老人就算患病了,但她依然有自尊。

卞淑娟当时就给了照顾者一些建议,这种时候不能去责骂老人为什么尿床,也不能尽力去矫正她,那样只会让她更恐惧这件“丢脸”的事,可以适当地顺着她,跟她开开玩笑说,“是谁这么调皮,夜里总是往你身上倒水。”

“还有其他一些关于老人’面子’的问题需要日常注意。”卞淑娟给记者举例说,有些认知障碍的老人可能会手抖,吃饭的时候总是夹不住菜,但是又要面子而抗拒被人喂食,这种情况其实有一些解决办法,可以买专门为老人设计的防抖调羹,或者在饮食上做文章,把吃的食物设计成可以手拿着吃的,比如面食可以搓成长条形。

另外,有些认知症的老人视力等感知觉下降,他们需要大的色差才能分辨,常见的一个情况,就是到了厕所找不到马桶。因为马桶大部分是白色的,他们进了厕所,很难找出马桶在哪里,一着急就会尿裤子,然后产生羞耻感,还要担心被家人责骂,这时候的老人内心是非常忐忑和害怕的,如果处理不好,也很容易出现大的心理问题,对此,卞淑娟建议,可以将家里的马桶圈,换成红色的,这样一来,对比色彩就很强烈,就能缩短老人自己找到马桶上厕所的时间。

家人要先学会接纳,然后建立信心

采访中卞淑娟告诉记者,《困在时间里的父亲》中患阿尔茨海默病的父亲是在定向上出了问题,他的时间和方向感都出了问题,白天与黑夜颠倒,方向感丢失,他们的外在表现是非常混乱的,内在的心理需求更多,所以片中的女儿安妮是很痛苦的。

陪伴认知症老人长久生活在这样的状态里,许多家属也会陷入生活和精神的双重负担。有家属这样形容照料阿尔茨海默症患者的那种纠结心理:“如果是养一个孩子,我们能看到孩子变得越来越好,从会走路、说话到上学、独立,你的心里装的是希望,但照顾这样一个患者,你能看到的只是他变得越来越差。”这包括对方眼里的光越来越淡了,他们的记忆越来越差了,行动能力也逐渐丧失。家属们很快发现,自己的努力在疾病的迅速进展面前微乎其微。

“认知症要早识别、早筛查、早干预。家属都要先学会接纳,然后建立信心,未来社会给到的支持会越来越多。”卞淑娟告诉记者,“认知症就像是一个小偷,逐渐带走一个人的记忆和能力,他让人渐渐忘记家在哪里,忘记如何言语,忘记自己的亲人,忘记如何吃饭。认知症患者有着一颗比常人更为敏感的内心,他们需要更多的理解和关爱,通过专业护理可以让认知症群体维持有尊严的生活,有效地延缓病症恶化的脚步。”