“拿到潜水证后，我想继续探索海洋世界，拓展我的潜水地图。”近日，广东22岁方坚泽成功考取HSA（有障碍人士潜水）潜水证，成为我国首位患有肌肉病的持证潜水员。他潜水的视频在网络热传，感动了千万网友。

方坚泽自幼患有进行性肌营养不良（EDMD2型）罕见病，他的病无药可医，只能等着肌肉逐渐萎缩直至丧失行动能力，如今他只能坐在轮椅上出行。

虽然运动受到限制，但方坚泽始终尝试着像普通人一样独立生活：考上大学加入学生社团，参与身边公共设施的无障碍改造，做视频博主分享经历，从4000米高空跳伞，到10米深的海底潜水……在被划定的生命线上，他努力延展着人生的宽度。

骑行680公里练体能

初次下水“像一条死鱼”

8月13日，方坚泽第一次下海，船体摇晃，海水腥咸，他从船上吐完，到了海里继续吐。下潜3米后，他慢慢舒展开手脚，沿着水流游动，他逐渐找回在水下畅游的熟悉感。

为了这次尝试，方坚泽已经训练了11个月。一次偶然的机会，他得知了国内第一位脊髓损伤患者李响成为潜水员的故事，便主动咨询了HSA（有障碍人士潜水）教练。

正式学习潜水前，方坚泽要先让自己的体能达到要求，身上没什么力气，他只能靠蹬三轮车来训练。一开始他掌握不好身体平衡，骑得慢，摇摇晃晃，在操场一圈又一圈地骑着，看着同学从身边超过。骑1公里，他最少要用10分钟，但他每天还要练够5公里。一个学期下来，他骑了680公里。

方坚泽通过骑行练习体能。

今年5月，方坚泽正式学习潜水。回想起第一次下水，方坚泽仍心有余悸。他在水下没有方向感，手脚如同绑了铁链，多次被水呛到，“就像一条死鱼。”

方坚泽在泳池里学习潜水。

在教练的带领下，方坚泽摸索着适合自己的游泳技巧。对于普通人来说，只要捏鼻子就能调控耳压平横；但方坚泽手上没劲，捏不紧鼻子，只能通过吞咽空气来平横耳压。一次，方坚泽没做好耳压平横就潜下去了，结果身体不受控制向下坠，虽然没受伤，但也让他后怕。

即便在水中，方坚泽也很难控制身体。他的脖子和脊柱是僵直的，小腿没劲，做起技巧又慢又吃力，只能通过腰部和大腿带动全身游动。连续两个月的辛勤学习，方坚泽掌握了全部技巧，终于“能在泳池里自由遨游”。

8月14日，方坚泽第二次下海，潜到了水下12米深。他看到了海底的海参、螃蟹，并从五颜六色的鱼群旁穿过，游动自如。在教练的见证下，面镜脱戴、排水、翻身，他把考核项目一一完成。

方坚泽在海底成功完成各项潜水考核动作。

“在水下，我能自由控制自己，可以翻身，可以直立双腿……”如愿拿到HSA证，方坚泽在水中重新“站立”。

罹患十万分之一的罕见病

因“特殊待遇”内心受挫

3岁时，方坚泽经历了人生第一次无缘无故的跌倒。他和妹妹在床上玩耍时，双腿突然不听使唤，微挪了几步，一瞬间坠了下去。那一刻，意味着他的人生和别人不同。

今年22岁的方坚泽出生在潮汕家庭，在广州长大，是一名进行性肌营养不良（EDMD2型）罕见病患者。3岁时，他有了四肢乏力、行走困难的症状。随着病情发展，他逐渐失去站立和行走能力。

进行性肌营养不良症EDMD2型是一种罕见病，平均10万人一例。患者的肌肉群会逐渐萎缩，从最初的手臂和小腿肌肉萎缩不断扩散，小腿肚肥大、脊柱僵直是常见表现。患者心脏受损明显，常因心脏病死亡，而该病目前无法治愈，也没有特效药，只能通过复健延缓病情发展。

患病后，方坚泽的人生被绑上了枷锁，在划定的生命线上爬行。起初，没有学校愿意接收方坚泽，他只能在妈妈的带领下自学，度过了幼儿园和一年级的时光，到二年级才入学。小学时光轻松愉快，他会被同学们背着去操场玩耍，不用孤零零地坐在教室。

到了中学，随着病情的逐渐严重，方坚泽“内心像是埋进了沙漠，无法寻找成长的突破口”。

他常常能感受到同学异样的眼光，遭受让他讨厌的“特殊照顾”。一次关于亚残运会的主题班会上，他被班主任一句“大家要关爱班上的残障者”打击颇深；平时课间打闹，他会被同学一句“怎么欺负残障者”而伤害自尊；由于不能站立回答问题，方坚泽举手参与课堂互动，也会被个别任课老师无视……

方坚泽越加敏感，变得冷漠孤僻，抵触外界的关心。那时，家人把他背到学校后，他能在教室里坐一整天，憋着不上厕所，不出教室门，就是不想“因为求助别人，而低人一等”。

“定时定点被投喂食物，喜欢就被人推出来溜溜，这种生活和宠物有什么区别？”这个戴眼镜的清瘦少年不想被贴上“标签”，他希望能像普通人一样被对待，能像普通人一样体验多样的人生。

方坚泽准备下水。

做视频博主鼓励网友

推动校园无障碍改造

考上吉林大学珠海学院后，方坚泽决定推开心里那道门，更自信从容地独立生活。

在学校安排的单独房间里，方坚泽时常会请同学们来喝茶聊天，倾诉自己的想法。在同学的鼓励下，他参加了社团，会开着电动轮椅外出游玩。

一次去澳门大学参观时，方坚泽被学校的无障碍设施吸引，便萌生出在自己学校推广无障碍设施的想法。

他转遍了校园的食堂、图书馆和教学楼，用镜头记录下阻碍轮椅通行的台阶、路沿和障碍，大致画出改造坡道的样子，发到了校长信箱。他的想法得到了学校的赞许，他又和施工队合作参与到了具体的改造中。自此以后，发现身边公共设施的“障碍”，参与无障碍改造，成了他人生的一部分。

方坚泽做潜入前准备。

“玩过潜水、得过罕见病。”方坚泽在B站上这样介绍自己。平时，他会把生活的点滴拍成视频，和网友们分享，潜水经历和校园生活是主要话题。

疫情期间，方坚泽上传了一段讲述自己成长经历的视频，用自己在轮椅不断突破生活障碍的故事鼓励网友。他说，“希望大家能珍惜健全的身体，积极参与体育锻炼，保持乐观心态面对一切。”

“UP主加油！”“与UP主共勉！”看到网友的鼓励，方坚泽很开心，“和网友们交流，我多了一个释放内心的出口。”

生活中的许多经历让方坚泽难忘。2019年夏天，他在阳江体验了4000米高空跳伞；今年8月，他又成功考到了HSA潜水证；最近，他又收到了三亚蜈支洲岛的潜水邀请……

2019年夏天，方坚泽在阳江体验了4000米高空跳伞。

曾经，家人也觉得方坚泽只能在轮椅上生活，但看到他通过自己的努力“上天下海”，他们感到骄傲，也更放心他独立生活。

方坚泽给未来定下了目标，他已在备考应用心理学的研究生。

“肌肉萎缩症的患者因为运动受限、和外界接触少，很容易抑郁。”方坚泽说，他希望通过心理学知识去帮助病友，让更多的人敞开心扉，体验丰富人生。

南方日报记者刘珩徐勉实习生马思泳赵若男

（图片由受访者提供，部分源自广州电视台王日红，特此感谢。）