日前，由北京病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟指导的2021第三届罕见病合作交流会在京举行，围绕“健康中国，一个都不能少”主题，以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角，汇聚各方探讨患者权益保障、患者诊疗困境等罕见病核心议题。

会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康带来了罕见病用药优先审评审批等多个鼓舞人心的实践案例；清华大学法学院卫生法研究中心主任王晨光指出，罕见病保障制度建设要有一个“良好的、全国性的协调机制”，在此基础上不断推进。

病痛挑战基金会创始人王奕鸥强调了患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值。她表示，多个案例体现出患者角色已经从解决方案的“需求者”成为了“共创者”，推动罕见病相关工作的发展进入新阶段。

在多方嘉宾的见证下，“罕见病创新综合服务体系战略合作”正式启动，将在多个省份开展院内外落地活动，搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。

每年一度的罕见病合作交流会，旨在促进罕见病病友、病友组织和政府、医学界、企业、公众等多方交流，研判行业最新动态，构建罕见病良性生态圈。（记者王美华）