近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据引来关注。患儿小花的妈妈表示，网上流传的医院收费票据照片是在其不知情的情况下流传出去的，用药是经同意的，医院没多收钱。小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满，“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”

“1岁娃四天花55万医疗费”的消息一出，就惊起网络舆论一片哗然，集中焦点就是药费之高，医保报销之低，该结算单在网络上四处传播，导致医院和医生受到“不明真相”网友的痛斥，甚至有人把气撒到了医保上。事实上，从后续报道来看，该患儿确诊罕见遗传性疾病，诺西那生钠是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，国内定价高达55万元，并未进入医保，治疗前获得患儿家长同意并签字。

显而易见，这是一起罕见病所引起的误会，跟之前发生的“天价医疗费”事件不同。由于罕见病的发病率较低，患者总量很少，药品市场盘子很小，而新药研发难度大、投入大、失败率又高，导致药企研发动力不足，不愿意投入大量资源用于研发罕见病药物，相应的治疗药物非常少，价格也很高。55万元的诺西那生钠为全国统一定价，且公立医院实行的是“药品零加成”，完全合法合规，并不属于滥用高价药。

此前，部分自媒体、博主在传播“1岁娃四天花55万医疗费”消息时，存在夸大、歪曲事实真相，为了蹭热点、赚流量，而故意炒作“天价医药费”，将问题引发至医患矛盾、医保报销率低等，甚至有人故意编造说是患儿家长泄露结算单，想借助舆论同情来降低医疗费等等。可见，这些不靠谱的炒作，偏离了事实轨道，掺杂了太多无关的悲情、臆测、谣言，给患儿家庭、医护人员和医疗机构带来了困扰。

因此，为了保护当事人的合法权益，应制止恶意炒作“1岁娃四天花55万医疗费”事件的行为，对于故意夸大、歪曲、造谣的自媒体、博主，平台应依规进行处罚，纠正蹭热点行为，监管部门亦应依法调查、查处恶意炒作不法行为，防止激化社会矛盾。大众则应理性看待此事，不要被无良网络舆论带偏方向，在真相未明之前，不宜参与传播，以免沦为流量工具。

此事的后续发展也值得大众关注。罕见病的治疗费用过高，动辄数十万元医疗费，很多家庭都负担不起，需要引起社会各界的重视。近年来，我国加大罕见病保障力度，2020年医保目录中共包含罕见病药品55种，涉及24类疾病，这些药品的年治疗费用均在70万元以下。未来，随着社会经济发展，医保支付能力不断增强，还会有更多罕见病药品进医保，惠泽更多罕见病患者。