中国经济网12月20日讯（记者朱国旺）12月17日，葵花药业集团与印度跨国制药企业印度瑞迪博士实验室有限公司在京举行了儿童罕见病用药市场战略推广合作签约仪式。双方此次达成了两款儿童罕见病药战略推广合作，一个是国内引进治疗婴儿痉挛症的罕见病用药“氨己烯酸散”，另外一款是治疗儿童威尔逊症（Wilson）又称“铜娃娃病”的罕见病用药“盐酸曲恩汀胶囊”。这两款药物将填补国内此类药物的空白，同时也将丰富葵花药业儿童药产品管线。

《2019年中国罕见病药物可及性报告》的统计数据显示：全球罕见病患者已超过2.5亿，其中近50%为儿童。目前，90%以上的罕见病缺乏有效治疗手段，大部分患者需要终身服药。长期以来，我国儿童罕见病用药面临困难，存在未被满足的巨大需求。

全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院丁洁教授表示，罕见病有慢性、终身性、高致病性的特点，治愈率比较低，有效药物非常少。由于患病群体人数较少，相关药物也少，有的在国内买不到，有的价格昂贵，造成很多患者面临无药可医的窘迫境地，很多患病家庭也因病致贫，面临沉重的经济负担。

我国政府近年出台一系列政策鼓励罕见病的研发与引进。新药研发动辄需要十余年的漫长周期，而授权引进则可以快速解决现状。葵花药业此次战略合作引进的“氨己烯酸散”是治疗婴儿痉挛症（IS）的有效药物，相对片剂来说，散剂的服用依从性以及适应人群更好；而“盐酸曲恩汀胶囊”则是国内首个引进治疗“铜娃娃”（Wilson）的药物。根据合作协议，葵花药业将负责该两种药物在中国的进口和本地销售、营销和分销。

此次葵花药业与瑞迪博士的战略推广合作，是葵花药业旗下小葵花品牌进行产品线延展，开启由儿童常见病切入更细分的儿童罕见病领域。

葵花药业总裁关一表示：“小葵花品牌专注儿药20年，一直致力于为中国儿童健康服务，此次在国内均无销售的两款罕见病儿药的战略引入，将会使儿童罕见病临床稀缺的药品国内购买得以实现，让患者能及时买得到药，为中国罕见病儿童带来更多希望。”