北京商报讯（记者 姚倩）8月6日，针对70万元一针罕见病药的事情，渤健发表声明称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。

近日，一则自媒体发布的“求药”消息引发关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

渤健在回应声明中表示，药品价格和药品报销后患者自付费用，是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。

按照中华医学会医学遗传学分会的定义，罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。资料显示，目前世界上已知的罕见病种类约7000多种，受影响人数超3亿。

据了解，目前针对SMA治疗的药物，除渤健的诺西那生钠注射液外，诺华的Zolgensma2019年在美获批上市，目前尚未进入中国。

渤健方面表示，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

目前，诺西那生钠注射液在中国属于自费药物。2019年5月，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。渤健方面称，截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。